Este ano, com motivo extra: novas diretrizes para a Atenção Integral às Cardiopatias Congênitas foram estabelecidas com projeto de lei e garante disponibilização de recursos necessários para diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento
Pro Criança Cardíaca é referência em cuidado multidisciplinar da criança com cardiopatia congênita
Heitor Mello Dalbonio, filho da cabeleireira Julia Barros de Mello e do metalúrgico Jose Dayvid Campos Dalbonio, teve o pré-natal realizado pelo SUS, sem nenhuma alteração morfológica, porém não fez o eco fetal. Nasceu de parto cesárea, teve insuficiência respiratória e foi transferido para uma maternidade particular, onde foi diagnosticado com Tetralogia de Fallot e ficou internado por seis dias. Saiu com encaminhamento para o cardiologista, e faz acompanhamento pelo Getulinho, em Niterói, município que reside, mas não conseguiu o procedimento cardiológico pelo SUS. A cirurgia foi realizada em novembro de 2022 pela instituição social Pro Criança Cardíaca, e ele segue o acompanhamento pela ONG que tem como foco cuidar de crianças e adolescentes em situação vulnerável portadores de cardiopatia.
Novas diretrizes para a Atenção Integral às Cardiopatias Congênitas foram estabelecidas recentemente, com projeto de lei (4700/19) que, entre outros pontos, reforça a necessidade de disponibilização de recursos necessários para diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento. As malformações cardíacas são consideradas uma das formas mais frequentes de anomalia congênita ao nascimento. A incidência é de cerca de 1 em cada 100 recém-nascidos vivos. Segundo dados do Ministério da Saúde, cardiopatias congênitas representam 40% de todas as malformações ao nascimento, sendo uma das condições que mais mata na infância. O primeiro atendimento é o início de uma trajetória de cuidados – após os preventivos durante a gestação da mãe – e, no Pro Criança Cardíaca, é realizado por equipe de profissionais qualificados com avaliação clínica, eletrocardiograma, ecocardiograma e holter 24h.
“As manifestações clínicas variam de acordo com a patologia e a sua gravidade. A detecção de malformações cardíacas no período pré-natal tem contribuído para o aumento da incidência, tanto nos estudos nacionais quanto internacionais. No Brasil, estudos mostram o número de 30 mil novos casos por ano, aproximadamente. O projeto de lei aprovado que cria diretrizes nacionais para a atenção integral às cardiopatias congênitas no SUS é de suma importância garantindo o diagnóstico, tratamento e acompanhamento desses pacientes, contribuindo para um melhor prognóstico. O diagnóstico precoce, assim como os avanços tecnológicos cirúrgicos e nos procedimentos na hemodinâmica possibilitam maior sobrevida e a melhora da qualidade de vida dessa população”, ressalta a diretora médica do Pro Criança Cardíaca, Dra. Isabela Rangel.
Ela ainda explica que as cardiopatias congênitas são anomalias na estrutura e/ou função do coração, que ocorrem durante a vida fetal. “O trabalho realizado no Pro Criança Cardíaca é fundamental, pois fornece o diagnóstico, tratamento e acompanhamento desses pacientes além de dar o suporte necessário à família. Toda a assistência promovida pelo Projeto só é possível pelas contribuições de parceiros e graças à participação de voluntários em tarefas diversas. Sem eles, não seria possível”, complementa a cardiologista.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que cerca de 130 milhões de crianças no mundo tenham algum tipo de cardiopatia congênita. No Brasil, a incidência é de 10 a cada mil nascimentos, e aproximadamente 6% desses bebês morrem antes de completar um ano de vida. Falta de informação e do diagnóstico precoce, além do alto custo dos procedimentos, agravam o quadro.
O diagnóstico da cardiopatia congênita é feito ainda com a criança ainda na barriga da mãe. “O ecocardiograma fetal é um método capaz de identificar lesões estruturais antes do nascimento e, em geral, deve ser realizado entre a 24ª e a 28ª semanas de gestação. E se a mãe descobre que o bebê tem uma cardiopatia que precise de intervenção logo nos primeiros dias de vida, isso é primordial para o prognóstico”, elucida Dra. Isabela Rangel, que comemora ainda no primeiro semestre deste ano a parceria do Pro Criança com a Fundação Zerbini e o Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (“InCor HCFMUSP”).
O objetivo é promover a integração científico-educacional cardiológica, envolvendo, sobretudo, as áreas de psicologia, nutrição, medicina especializada e acolhimento pediátrico, e incentivar o fomento do apoio da sociedade à cardiopatia congênita.